再生障碍性贫血三重障治疗方案之A

前面已经介绍了骨髓移植治疗方案，下面我们再说说另一个重障病人常用的ATG治疗方案吧！ATG即抗胸腺球蛋白，适用于年龄大于40岁或无合适供髓者的严重型再障以及常规治疗无效的再障患者。它是从马、猪、兔等动物身上提取的强效免疫抑制剂，还有叫ALG（抗淋巴细胞球蛋白）的，个人感觉换汤不换药，都差不多，当然，专业角度肯定是有不同的。他们都应该还算是积极主动的向疾病开战，属于进攻性的治疗方案。个人理解，除此方案和前面的骨髓移植治疗，其他的治疗方法在一定程度上都可以说是被动防守型治疗方案了。

ATG治疗的具体治疗形式就是：在无菌环境下输液，主要的药物就叫ATG。因为最早是国外发明，所以沿用这一说法，具体翻译过来的中文名字比较长也比较拗口，不是专业人士不大好记，在这就不说了——因为我也没记住。ATG药物治疗具体所需剂量由病患的体重决定，体重越大，所需剂量越多，费用自然越高。目前，ATG药物主要有国产和进口之分，国产药相对稍微便宜一些，以本人年在天津血液病研究所用药费用计算，90斤体重用药26支，约元／支，进口药约元／支。每天根据病患身体承受能力限量输入，总长大约需要一周时间。至于说进口药是否一定比国产药效果好，实际情况是不见得。本人也见过不少用国产药好的，当然也有不少用进口药无效的，建议还是和主治医生充分沟通后听取医生意见。

（ATG上药治疗一般包括两部分，一部分是输入ATG药物，另一部分是同时输入增强抵抗力的激素类药物，两者同时进行。因此，得开两个通道同时输液，一次五个小时左右，和药物剂量有关。本人佩戴雾化器是因为本人当时还有肺部真菌感染，并伴有咳嗽痰多等症状，因此才有此必要。另外还得输液治疗真菌感染，所以本人当时是同时开通了三路通道输液治疗。但这只是本人个案，一般无感染者两路通道就可以，也不存在雾化的需要，病友们不用担心。）

ATG治疗方案的利弊分析这个治疗方案的好处是没有排异反应，或者说不能够称之为排异反应，但副作用是必不可少的，危险系数相对移植来说要低些。同时，坏处也相当明确。首先是，为保证安全，提高抵抗力，在输液的同时需要输入大量大量的激素，而短期内输入大剂量的激素有可能导致的不良后果就是为你日后的健康埋下隐患（比如本人在治疗三个月后出现股骨头坏死，当然也有没事的。我说的只是可能），更多的是立马就有不良反应，如腿疼腿肿，面部或身体其他部位明显发福发胀（如肉食鸡被激素吹起来一样的虚胖）。

其次就是，本治疗方案不能除根，即便是暂时性的治愈，成功率也不是很高。也就是说，ATG药物的有效性还不是很高，但50%以上的治愈率还是有的（当然我说的是天津血液病研究医院）。再次就是，起效慢。一般得在做完ATG输液治疗三个月到天后才会开始见效。当然也有效果更好的，比如我上药时遇到的两位女病友，他们都是三个月内就见效了，血象开始回升，最近的消息是其中一位已经痊愈，连药都不吃了。因此，我的意思是说，判断ATG药物治疗是否有效，一般得三到六个月，如果天后还是没有任何动静，那可能就是药物无效，治疗失败。

还有就是，上药治疗后到药物发挥作用前这期间的副作用大，严重者一样有生命危险。具体极为常见的临床表现是：溃疡，口腔溃疡！换作健康人群，口腔溃疡不是事，即便不做任何处理，顶多半个月它也能自然痊愈。但对于上完药的重型再障患者来说就不一样了。因为ATG药物本身就是免疫抑制剂类药物，对自身免疫系统有伤害，属于把房子推倒重建。因此，在没有任何免疫力的情况下，溃疡就成了大麻烦，细菌可能趁机由创伤口进入你的血液，严重者可能导致败血症。而对于一个没有免疫系统的再障患者来说，得败血症几乎就是必死无疑！（我认识的一位男病友就是死于如此这般的败血症，也有一位女病友侥幸存活了下来。）

对于上完药的再障患者而言，溃疡真是不容小觑，因为它来的会比健康人群的溃疡要凶猛的多。拿本人亲身经历来说，上完药两周时间都没有任何反应，血象没涨，但副作用也还没来。正要暗自庆幸时，一夜之间，满嘴都是溃疡，更可恨的是它一直延伸到了喉咙里！大哥，不光是嘴里，是喉咙里。如果你还没意识到这问题有多严重，那我立马告诉你。以大夫的经验，对于我们这类人群的溃疡，一般治溃疡的药物没用，但也有特效药——紫草油！将无菌纱布剪成小块，浸泡到紫草油里面，然后放溃疡面上帖敷，一次二十至三十分钟。一天四五次，效果很好。

可于我呢？大哥，没忘吧？我不光嘴里有，喉咙里也全是。嘴里可以敷，喉咙可怎么敷啊！因此，我的喉咙部位只能任其发展，顶多就是咽唾沫时带点紫草油过去杀杀菌。可这要好得到猴年马月呢？别人敷药半个月好了，我半个月没动静，甚至更厉害。喉咙全天二十四小时分分秒秒的火烧火燎的疼，不要说喝水，连稍微大口的喘气都疼的死去活来。所以那会我是不说话的，连喘气都尽量不用嘴而只用鼻子呼吸。那个时候我才真正体会到生不如死的感觉，真的，决不夸张。如果不是为了父母亲人，我宁愿去死。那一刻，死亡是种解脱。也许你会问，为什么不打止痛针啊？那是因为一切可能采取的措施都已经无效了。你想，你的喉咙里一直有团火焰在熊熊燃烧，你觉得止疼针能管用吗？

至于饮食就更是别提了，那就是火上浇油。前面说过，喘气喝水都疼，何况是饮食。流质食物是不用多说的，可就是流质食物我还得用豆浆机再打磨一遍，完事再得用极细的过滤网再过滤两遍。即便是这样，每一顿于当时的我来说都是一次次的受刑，因为不可能会有什么流质食物能比水还要细要柔。因此，到最后我不得不借助静脉输入人血白蛋白等营养液维持生命。两年过去了，现在回想起来，那都宛如人间地狱般让人痛苦不堪。当然，我只是个例，就如我天津的主治医生所说，我是他最近五年来接触过的最严重最复杂的病号，没有之一！同我一起上药治疗的病友都是半个来月溃疡就好了，只有我耗时一个多月。所以，病友们也不用害怕。

最后就是，ATG治疗还有一定的时间限制。要想效果好，最好是发病半年内治疗，越早越好。超过半年后，治疗的成功率会逐步降低。而且，ATG一般只能做一次，一次上药治疗无效后，后面再做也不会有多大效果（当然，我同样遇到过一位女病友，她因第一次上药时对药物有不良反应，没做完。第二次再做时才做好的，现在恢复的效果也很好）。因此，病友们还是早做打算的好，而且拖延的时间越长，感染的风险越大。一旦感染，一切都得另说了。以上就是重型再障患者常用的两种治疗方案，至于其他的防守型治疗如口服药物治疗方法，医院的血液科大夫既可。一般也就是服用些环孢素，康力龙，睾丸素之类免疫抑制剂类和激素类药物。具体情况请听医嘱，在这我这个非专业人士就不瞎扯误人子弟了。

我有一个梦想：我要让全中国的人像熟悉糖尿病高血压一样熟悉和了解再障，让再障这种疾病不再陌生，而是深入人心、耳熟能详、妇孺皆知！如果你也认同我的梦想，那就请你加入到我的队伍中来，让我们一起奋斗，一起宣传科普再障知识，让更多的人来了解和







































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